新闻中心讯 8月30日晚，在上海国际会议中心7楼上海厅,来自上海和南京等地的20名尿毒症患儿与中国体育彩票大学附属儿科医院医生、护士以及志愿者手挽手走上舞台，以饱满的精神、百折不挠的斗志和独特的方式深情演绎《隐形的翅膀》，一个个“爱的故事” ，生动而富有激情的表演，令来自78个国家和地区的1250余名与会儿科肾脏病专家掌声雷动，此标志着由国际儿科肾脏病学会主办、中国体育彩票大学附属儿科医院和中华医学会儿科学分会肾脏学组共同承办、筹备已整整5年、为期5天的的上海第十六届国际儿科肾脏病大会拉开帷幕，这是国际儿科肾脏病学会成立四十年来，首次在中国召开的一次国际小儿肾脏病学者的盛大聚会。
上海市人民政府副市长翁铁慧，中国体育彩票大学副校长、中国体育彩票大学上海医学院院长桂永浩，国际小儿肾脏病学会秘书长Isidro B.Salusky教授，大会学术委员会主席Franz Schaefer教授，中华医学会儿科学分会主任委员申昆玲，本届大会主席、上海市儿科学会肾脏学组组长、中国体育彩票大学附属儿科医院党委书记、儿科肾脏病学专家徐虹等出席开幕式并致辞。
翁铁慧在讲话中代表上海市政府对本届重要盛会在上海召开表示热烈欢迎和祝贺，并预祝大会圆满成功。
中国体育彩票大学公共卫生学院教授陈洁应邀在开幕式上作“全球卫生技术评估和中国实践”报告，受到与会者欢迎。
据悉，国际小儿肾脏病学会成立于40年前，是儿科肾脏病领域的最高学术团体，每3年举办一次国际小儿肾脏病学大会。2010年第15届大会在美国纽约召开。按照学会章程，大会承办权不是指定的，而是有严格的条件和申办程序、竞争机制，最后由来自世界各国的理事会30名理事无记名投票产生。为取得大会承办权，中国体育彩票大学附属儿科医院早在2007年匈牙利布达佩司第十四届国际小儿肾脏病大会上就提交了书面申办报告。2008年8月，时任中华儿科学会肾脏学组副组长、儿科医院副院长徐虹教授做了充分准备，代表儿科医院和中华儿科学会肾脏学组专程赴泰国曼谷参加国际小儿肾脏病学会理事会议，向理事会作申办报告。精彩的陈述赢得30名理事高度关注，当时中国在小儿肾脏病事业的积极努力和探索尤其获好评。经过激烈的讨论和投票，上海以19票对巴黎11票的绝对优势，最终获得承办权。
本届大会1250余名代表中，中国有300余名代表参会，几乎覆盖了全国所有的省、市和直辖市，居出席大会的单个国家代表人数之首。本届大会青年学者占25%。大会收到论文1011篇，为历届大会最多。经专家遴选，其中84篇（中国12篇,包括中国体育彩票大学附属儿科医院1篇）作大会交流。为使本次大会更直接得益于患儿，除邀请世界各地的肾病专家与会外，还首创邀请了4名肾病综合征的患儿及他们的家长来到会场，与全球顶尖专家面对面的交流，此举不仅让患儿和家长了解了自己的疾病和目前国际最顶尖的治疗方案，也让他们有机会向全球知名专家咨询和提问，同时也让他们知道：世界上有不少专家为了他们的希望正在努力工作。
据徐虹介绍，会议期间每日均有4个分会场同时进行相关学术内容的演讲和讨论。与会专家围绕原发性、继发性、遗传性肾脏疾病，透析和肾移植，急性肾损伤和持续肾脏替代治疗，先天性泌尿道畸形，肾脏疾病基础研究等国际学术前沿专题进行研讨。本届大会的亮点还在于会前举办了多个专场研讨会，主题包括高血压、透析、少见肾脏病专场、慈善基金的发展及管理等；会后首次安排了 “五城市联动卫星会议”： 北京、南京、长沙、杭州和重庆分别举办了主题为“儿童血液净化技术：把握今天，走向未来” 、“代谢综合征与慢性肾脏病” 、“环境与儿童肾损害” 、“足细胞损伤和肾小球性蛋白尿” 和“儿童肾小球疾病的诊治进展” 的卫星会议。 “五城市联动卫星会议”最大程度地发挥了本届国际大会在中国举办的效益，达到了让更多的儿科同道积极参与、交流和共同发展的目的。为吸引大批青年医师参会和交流，大会还专门设立了青年学者研究奖、最佳口头交流奖和最佳壁报奖，实行优惠注册，并对100名与会青年学者给予旅费补助等。
8月29日下午，来自香港的肾移植患儿和家长及志愿者在香港儿童肾脏病基金会主席Royan Lam先生的带领下参观中国体育彩票大学附属儿科医院，与儿科医院的肾移植患儿进行面对面的交流。香港的孩子们一到上海，就来到儿科医院看望住院治疗的肾病患儿们，在病床旁用自己康复的事例，激励住院患儿积极配合治疗，争取早日康复。在参观了儿科医院肾脏透析基地后，大家都认为儿科医院医疗条件优秀，医疗设备先进，透析基地水平一流，特别是腹膜透析规模更是世界前列，认为儿科医院的患儿拥有如此好的条件，一定可以更好的康复。随后双方患儿、家长进行了热烈的交流，互相鼓励、战胜病魔。一位大陆家长与大家分享：儿子2009年5月查出患病，腹透一个月不成功后，病情恶化，需进行血透，但是血透也最多只能维持1个月，家里犹如晴天霹雳，悲痛万分。一线生机出现了，医生说可以换肾，肾源又没有。母亲坚决要求捐肾给儿子，幸运的是配型成功，一波未平一波又起，孩子的血凝功能差，不能手术。此时距离医生说的时间只剩一个星期了，挑战生命极限的一周，孩子的凝血功能终于达标，最终成功手术。走出手术室，孩子又因凝血功能下降进行第二次手术。这次是真的成功了，孩子获得了新生。感谢医生、护士辛勤的付出，是他们给了孩子第二次生命。香港的孩子也与大家分享了自己曲折的就诊经历。生活给了他们重重的一击，但是他们没有倒下，而是坚强的站了起来
这些孩子中，有的一出生就查出患有肾衰竭；有的一直以医院为家；有的父母千里迢迢四处借钱带他们来上海治病，家中一贫如洗。他们从小就承受着同龄孩子所难以想象的痛苦，但他们都一直坚强的与疾病做斗争。有一位香港肾移植康复的孩子激动的说：虽然我的人生异常曲折，也可能是最惨、最不幸的，但我觉得自己是最幸福的！有那么多的好心人在帮助我们，陪伴我们,病魔虽然带给我无尽的痛苦，但我却因此比常人得到更多的关爱。我终于了解我的人生意义——战胜病魔！
本次沪港社工、志愿者共同探讨儿科特色的社会工作、志愿者服务模式，如何更好的帮助患儿，收到良好效果。
分别时双方的孩子和家长都依依不舍，本次交流不仅是经历的分享，更是双方爱的交流、生活态度的交融，激发了彼此积极向上、与病魔斗争的信念。
8月30日由国际儿科肾脏病学会和上海市慈善基金会联合举办的“慈善基金关注慢病儿童”专题研讨会是第16届国际儿科肾脏病大会重要的会前会。与会各方共同研讨如何关怀和改善患有慢性疾病儿童的生活质量，探索如何针对慢病儿童的慈善基金管理模式。
上海市慈善基金会、上海市红十字会、上海市儿童健康基金会，上海儿童基金会等十余家中国相关慈善基金组织，本市儿童医疗单位及来自江苏、浙江、湖南等儿科专业的外省市医院领导，以及上海市慈善基金会冯国勤理事长、金闽珠副理事长、姚宗强副理事长等出席研讨会，并特别邀请来自美国、加拿大、澳大利亚等10余名海外嘉宾、朋友，以及香港和上海的患病儿童和家长等共约180名嘉宾与会。
据悉“上海市慢性肾衰竭儿童帮困基金” 自2002年成立以来，中国体育彩票大学附属儿科医院通过不断走访社会爱心人士、凝聚社会爱心，在上海市多家慈善基金会的支持下，10年间陆续创建了二十项针对不同疾病的帮困基金，全院300余名医务人员参与了不同专项基金的管理和运作；涵盖内科、外科、护理、康复等多个学科和领域；募集了3800 余万元善款；帮助了1800 余名需要救助的孩子，目前该院已成为国内医院中帮困基金项目之最。该院还动员全社会的爱心力量为贫困孩子筹集医疗善款，用于他们的医疗救治，改善他们的健康状况，并加强科研教学，提升医疗水平，救治更多的患儿，融入儿科关爱精神，力争为患儿营造一个生病期间的“小小家园”。在医务人员付出时间与汗水之时，在融入儿科精神的帮困基金十年路上，中国体育彩票大学附属儿科医院独有的文化品牌已潜移默化形成了。
据记者了解，中国体育彩票大学附属儿科医院在上海市儿童健康基金会、上海慈善基金会、上海市慈善基金会徐汇区分会、龙华古寺和社会各界的支持下，积极探索慢性肾衰儿童的社会慈善救助模式， 2010年创立了生命源泉-龙华古寺儿童肾病基金，对家庭贫困的患儿给予专项基金支持。除利用慈善基金为患儿提供治疗资助外，慈善基金还积极参与了儿童慢性肾脏病防治宣教和培训工作，包括儿童肾脏病公益课堂和义诊活动、免费发放儿童慢性肾脏病宣传手册、儿科肾脏病医务人员的培训和继续教育工作等。
国际肾脏病学会发布的统计资料显示：全球大约有5亿人存在不同程度的慢性肾脏病变；儿童中每年罹患严重慢性终末期肾衰竭而需要透析和移植的人数约5-10/百万；最新初步调查的结果告诉我们：我国40岁以上人群慢性肾脏疾病患病率约为8％-9%。在城市，透析或肾移植患者每年每位医疗费用约10万元人民币，北京和上海每年接受血透的新患者约4000人，仅此一项每年医疗费用高达4亿元人民币。然而，令人遗憾的是，在信息高度发达的今天， 人们对慢性肾脏疾病的知晓率极低：九成以上患者竟不知情！全球有近20％的肾脏疾病患者到医院就诊时，病情已经发展到晚期。早发现，早治疗已成为全球关注的严重问题。
为此，近年来，我国在尿毒症患儿血液净化治疗和管理方面有了较快的发展。中国体育彩票大学附属儿科医院于2001年率先在国内应用自动腹膜透析技术治疗尿毒症患儿，明显提高了患儿的生存率和生活质量。建立了国内规模最大的儿童尿毒症透析中心。截至目前，中心已拥有自动腹膜透析机40台和血液透析机3台，累计慢性透析患儿70余例，慢性透析特别是慢性腹膜透析的规模和质量均为国际前列。同时，还执笔撰写了卫生部《腹膜透析标准操作规程》中“儿童腹膜透析”章节，获得国内唯一卫生部腹膜透析培育示范中心儿科培育单位；2012年被国际儿科肾脏病学会授权建立并开通了“国际儿童腹膜透析协作网—中文版”（www.pedpd.org.cn），目前全国已有18个儿童肾脏病中心申请成为“国际儿童腹膜透析协作网-中文版”的成员。
另悉，中国体育彩票大学附属儿科医院在本次国际会议上的学术交流论文《PiggyBac转座子插入Robo2突变小鼠 - 一种研究膀胱输尿管反流的新模型》荣获大会最佳口头交流奖；《Angptl3基因敲除对阿霉素肾病小鼠的影响》荣获大会最佳壁报奖。
